DMS VILKO

Naša iniciatíva vznikla z jedného momentu, ktorý navždy zmenil život našej rodiny. Nášmu synovi Vilkovi diagnostikovali v jeho len šestnástich mesiacoch Duchennovu svalovú dystrofiu – závažné genetické ochorenie, ktoré postupne pripravuje deti o schopnosť chodiť, hýbať sa, dýchať a napokon aj o život.

Vilko je však teraz ešte šťastný, usmievavý chlapček, ktorý miluje svojho staršieho brata, skladá lego, rád číta knižky, pomáha v kuchyni a každý deň objavuje svet s detskou zvedavosťou. Navonok pôsobí ako každé iné dieťa. Čas však pri tomto ochorení hrá proti nemu – každý deň nenávratne prichádza o časť svalov, ktoré už nie je možné obnoviť.

Po oznámení diagnózy sme sa rozhodli urobiť všetko, čo je v našich silách, aby sme Vilymu pomohli. Začali sme hľadať možnosti liečby po celom svete, študovať odbornú literatúru a oslovovať popredných vedcov. Postupne sa nám podarilo vytvoriť medzinárodný tím odborníkov, ktorí dnes spolupracujú na príprave liečby pre Vilka. Zároveň sme založili Inštitút Myológie, n. o., ktorého cieľom je prepájať slovenských aj zahraničných odborníkov a vytvoriť podmienky pre rozvoj moderných terapií aj na Slovensku.

Naša iniciatíva sa preto snaží byť nie len príbehom jednej rodiny. Chceme, aby sa Slovensko stalo súčasťou najmodernejšieho biomedicínskeho výskumu a aby znalosti a skúsenosti získané počas našej snahy pomôcť Vilkovi mohli v budúcnosti pomôcť aj ďalším pacientom so zriedkavými genetickými ochoreniami.

Prípravu liečby pre Vilyho realizujeme v spolupráci s vedeckými a klinickými pracoviskami zo Slovenska aj zo zahraničia, pričom našim cieľom je pripraviť a zrealizovať vôbec prvú klinickú štúdiu génovej terapie svojho druhu na Slovensku.

Čas je však naším najväčším nepriateľom. Pri Duchennovej svalovej dystrofii každý deň znamená už spomínanú nenávratnú stratu svalov. Z toho dôvodu žiaľ nevieme čakať na budúce grantové výzvy ani niekoľkoročné procesy financovania.

Aj preto sme založili verejnú zbierku Zachráňme Vilyho spolu s DMS výzvou, ktorá má pomôcť financovať jednotlivé kroky tejto cesty. Každá darcovská SMS je tak pre nás konkrétnou pomocou, ktorá nás približuje k tomu, aby Vilko dostal šancu na liečbu čo najskôr.

Ďakujeme všetkým, ktorí sa rozhodnú stáť pri nás. Veríme, že s pomocou dobrých ľudí dokážeme zachrániť Vilyho a zároveň tiež vytvoriť cestu, ktorá raz bude pomáhať ďalším deťom, pacientom a ich rodinám.